Les données de santé recueillies dans le dossier de suivi des enfants pourront également faire l’objet d’une réutilisation à des fins d’études et d’évaluations dans le domaine de la santé dans le respect strict des dispositions du Règlement général sur la protection des données (RGPD) et de la loi Informatique et Libertés.
Pour toute étude, évaluation ou recherche n’impliquant pas la personne humaine (recherche sur données), une information individuelle et préalable doit être fournie aux parents dont les données des enfants sont concernées par la recherche conformément aux articles 13 et 14 du RGPD ou, dans la mesure où l’information délivrée au moment de la collecte des données de leurs enfants prévoit d’ores et déjà la possibilité de les réutiliser à des fins d’études ou d’évaluations, l’information concernant le projet de recherche est mise à disposition au travers d’un dispositif spécifique d’information auquel les personnes concernées peuvent se reporter.
Vous trouverez ci-dessous la liste des études et évaluations en cours, une brève description des études et évaluations et la notice d’information individuelle associée à chaque étude.
Les parents des enfants concernés disposent à tout moment d’un droit :
- d’accès aux données, de complétude, de rectification, d’effacement ou de limitation de leur traitement
- d’opposition au traitement des données sans encourir aucun préjudice
- à la portabilité de certaines de ses données (faculté de récupérer ses données en vue de les transmettre à un autre responsable de traitement)
- de réclamation auprès de la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés)
Si vous souhaitez plus d’informations concernant une étude, savoir si votre enfant est concerné par une étude ou si vous souhaitez exercer vos droit d’accès aux données, de complétude, de rectification, d’effacement ou de limitation de leur traitement, d’opposition au traitement des données ou de portabilité de certaines données, vous pouvez contacter le délégué à la protection des données du GCS SARA à l’adresse : dpd@sante-ara.fr
Pour tout renseignement complémentaire, vous pouvez contacter :
- Mme Rachel ANDRÉ, ARC coordinatrice : rachel.andre@chu-lyon.fr
- Dr. Eliane BASSON, pédiatre coordinatrice : eliane.basson@chu-lyon.fr